Pédaler contre la Dystonie

1911… date historique pour le cyclisme. 

2011… le Président de l’association Etoile d’Argent, Patrick Joret et son fils, Clément, relèvent le défi. Ces passionnés de petite reine organisent, le 22 juillet, une reconstitution historique de l’ascension du col du Galibier avec des vélos d’époque, 1909/1911, entièrement rénovés. Depuis 100 ans, les cyclistes attendent avec impatience et anxiété, de gravir les cols du Tour de France pour rentrer dans la légende. Souffrances et joies sont le quotidien des cyclistes professionnels mais également des personnes atteintes de dystonie. Chacun à sa manière se dépasse : franchir la ligne d’arrivée ou avoir une vie normale !

La montée du courage !

A 10h, le 22 juillet, 38 cyclistes dont Clément Joret, 16 ans, atteint de dystonie seront au départ de Valloire pour gravir les 17 km qui les séparent du col du Galibier. Pendant plus de 2h30 heures, l’association Etoile d’Argent fera revivre la 1ere ascension du col du Galibier. Vêtus en habits d’époque - maillots, cuissards - les cyclistes grimperont sur des vélos datant de 1909/1911, d’un poids de 10 à 12 kg. Dans ces conditions atteindre le col à plus de 2 000 m d’altitude est un exploit pour n’importe quel coureur cycliste mais pour Clément, 16 ans, le challenge est double.

Pour Patrick Joret, président de l'association Etoile d'Argent, "Cet exploit sportif est aussi un moyen de faire connaître la dystonie et d’apporter la preuve au grand public que le handicap, quel qu’il soit, n’est pas insurmontable. (...) C'est de montrer que la stimulation cérébrale profonde est miraculeuse pour les patients atteints de tremblements et de contractions musculaires". Et de conclure : "C’est également, l’occasion de faire comprendre et de donner aux malades la motivation, par la preuve, que l’opération permet réellement de retrouver une vie quasiment normale. Enfin, car sans eux, nous ne pourrions pas relever ce défi, nous voulons remercier les chirurgiens, qui nous ont donné le bonheur de revivre”.

Qu'est ce que la dystonie ?

Une maladie rare qui se manifeste par des mouvements incontrôlés et des contractions douloureux des muscles. Cette maladie génétique touche plus de 20 000 personnes en France. Dans le cas de la dystonie généralisée, il existe un traitement efficace : la stimulation cérébrale, une opération qui "ramène à la vie" les personnes traitées. Patrick et Clément Joret bénéficient, tous les deux, de ce traitement.